EPIDERMÓLISE BOLHOSA E O DESAFIO DO CUIDADO COM AS LESÕES: ENTRE A TÉCNICA E O TOQUE HUMANO

Abstract

A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença rara, genética ou autoimune, caracterizada por extrema fragilidade cutânea e formação de bolhas ou feridas ao menor atrito ou trauma. O presente estudo teve como objetivo analisar as recomendações e estratégias de cuidado e manejo das lesões em pacientes com Epidermólise Bolhosa, à luz das diretrizes clínicas nacionais e internacionais e da Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA), visando subsidiar a prática profissional de enfermagem e contribuir para a promoção da qualidade de vida dessas pessoas. Trata-se de uma revisão narrativa da literatura, utilizando fontes atualizadas e diretrizes nacionais e internacionais, como as Diretrizes Brasileiras para Cuidados com Pacientes com Epidermólise Bolhosa (2021) e as orientações da Wounds International (2017). A metodologia incluiu a análise das características clínicas e classificatórias da EB, além da identificação das melhores práticas para o manejo das feridas associadas à doença. Os resultados demonstram que o manejo da EB deve ser individualizado e multidimensional, considerando as especificidades de cada subtipo: EB Simples, EB Juncional, EB Distrófica e Síndrome de Kindler. O tratamento das lesões deve respeitar as fases do processo cicatricial — inflamatória, proliferativa e de remodelação —, com foco na prevenção de infecções, alívio da dor e promoção da cicatrização. A utilização de curativos adequados, o controle do exsudato e o monitoramento contínuo são estratégias indispensáveis para minimizar complicações. A ferramenta TIME mostrou-se eficaz na avaliação sistemática das lesões e na definição de condutas terapêuticas. A atuação da equipe de enfermagem é fundamental no cuidado integral, abrangendo a execução de curativos, orientações quanto ao autocuidado, suporte nutricional e emocional aos pacientes e familiares. A implementação de planos de cuidados baseados em sistemas de classificação, como NANDA, NIC e NOC, possibilita uma assistência estruturada e humanizada. Além disso, destaca-se a necessidade de capacitação contínua dos profissionais e cuidadores para o manejo seguro e eficiente da doença.Conclui-se que o cuidado ao paciente com Epidermólise Bolhosa exige uma abordagem interdisciplinar, técnica e humanizada, fundamentada em diretrizes baseadas em evidências. A sistematização da assistência e o fortalecimento de políticas públicas são essenciais para ampliar o diagnóstico precoce, melhorar o manejo clínico e proporcionar qualidade de vida aos portadores de EB. A presente dissertação contribui para a consolidação de práticas assistenciais qualificadas e reforça a importância da atuação da enfermagem na promoção do bem-estar físico, emocional e social desses pacientes.